Здоровье 4-месячной Варвары Шамич из Пинска зависит от препарата для лечения редкого генетического заболевания – спинальной мышечной атрофии. Без терапии лишь половина детей с таким диагнозом доживает до двух лет. Но в этом случае помочь может каждый из нас. Познакомимся с малышкой и ее семьей и, возможно, вместе сделаем чудо.
Непростая беременность, сложные роды и такой долгожданный ребенок. В сентябре прошлого года в пинской семье появилась маленькая Варвара. Рост – 54 см, вес – 3 кг 400 г. Очаровательная малышка, казалось, родилась абсолютно здоровой.
И дальше почти месяц счастливой жизни. Правда, кое-что настораживало: появились проблемы с ручкой, малышка совсем не держала голову. Но родителям говорили, что повода для беспокойства нет.
А потом три недели в РНПЦ «Мать и дитя», различные обследования, анализы. И страшный диагноз – спинальная мышечная атрофия 1-го типа. Это редкое генетическое заболевание, которое поражает двигательные нейроны спинного мозга. Сначала – нарастающая мышечная слабость, которая постепенно лишает возможности двигаться. А затем – нарушение дыхания и глотания. Без терапии более половины детей с таким диагнозом не доживают и до двух лет.
А значит, это возможность опередить болезнь и вести практически обычный образ жизни. Сегодня в Беларуси 90 пациентов в возрасте до 18 лет с таким диагнозом. Во всем мире спинальная мышечная атрофия поражает одного из 6-10 тыс. рожденных детей каждый год. И если раньше это был приговор, то сегодня есть надежда. Существует несколько препаратов. Один из них – «Зольгенсма» – самый дорогой укол в мире. Цена здоровья – более 2 млн долларов.
Если «Зольгенсма» требует однократного введения, по крайней мере, именно так позиционируется препарат сегодня, то два других – спинраза и рисдиплам – в качестве поддерживающей терапии применяются пожизненно. В августе прошлого года они были зарегистрированы в нашей стране. Сейчас идет процесс внесения данных препаратов в клинические протоколы и, соответственно, включение их в формуляр и перечень лекарств, которые могут быть обеспечены за счет бюджетного финансирования. Но у маленькой Варвары времени на ожидание совсем нет.
Помимо лечения, Варвара нуждается и в специальном оборудовании для санации, вентиляции легких, измерения сатурации. А после лечения еще длительная реабилитация. Это долгий сложный путь, цена которого – наши открытые сердца.
Благотворительные счета открыты в центре банковских услуг 121 - г.Пинск, ул.Иркутско-Пинской дивизии, 35а; УНП 100325912; МФО AKBBBY2X:
Дополнительный офис №103 Пинск
Адрес: 225710, г.Пинск, ул. Первомайская, д.46
БПС Сбер Банк:
BY32BPSB3134F000000009290353 бел. руб.
BY95BPSB3134F000000009290383 росc. руб.
BY94BPSB3134F000000009290401 ДОЛЛАР США
БИК (SWIFT) BPSBBY2X
- ЦБУ №137 в г.Пинск РД по Брестской области
Адрес: 225716 г. Пинск, ул. Заслонова, д.17
Белагропромбанк:
BY45BAPB31341005480180000000/345520 росc. руб.
BY81BAPB31341005450280000000/345431 ЕВРО
BY37BAPB31341005450180000000/345328 ДОЛЛАР США
BY56BAPB31341005400180000000/345271 бел.руб.
БИК BAPBBY2X
BY95ALFA313430L8CD0040270000 ДОЛЛАР США
BY43ALFA313430L8CD0010270000 бел. руб.
BY13ALFA313430L8CD0030270000 евро
BY28ALFA313430L8CD0020270000 росс. руб.
Операционная служба ЦБУ 121
Адрес: г. Пинск, ул.Иркутско-Пинской дивизии, д. 35а
Беларусбанк:
BY56AKBB31340000010490070000 бел. руб
BY93AKBB31342000005030070000 евро
BY21AKBB31343000004850070000 росс. руб.
BY41AKBB31341000005810070000 ДОЛЛАР США
БИК AKBBBY2X
Счёт 749506-00631-000002/BYN
Назначение платежа: Нагула Юлии Александровне на лечение дочери Шамич Варвары Андреевны
Дополнительная информация о получателе средств: тел. 8033 624 07 35